piątek, 12 lutego 2016

Jamistość rdzenia, zespół Arnolda-Chiariego

Może to zainteresować osoby z syryngomielią i zespołem Arnolda-Chiari. Emilowi trzy z sześciu jam się wchłonęły, reszta bez zmian (co też jest dobrym znakiem). Najprawdopodobniej w związku z operacją w Barcelonie. Emilowi poprawiła się również postawa (w trakcie spotkań w komorze hiperbarycznej, ale może to przypadek). Oprócz tego miał również rehabilitacje i leczenie biomedyczne candidy, więc trudno jednoznacznie powiedzieć, co konkretnie mu pomogło (pewnie całokształt:-).

Róża też ostatnio (dosłownie w ciągu ostatniego tygodnia) "zaskoczyła". Po bardzo powolnej i stopniowej poprawie w ciągu ostatnich 7 miesięcy teraz nastąpił skok. Więcej "kuma", więcej mówi, czasem odpowiada na proste pytania, sama z siebie więcej rzeczy opisuje (głównie to, co się dzieje dookoła). Nadal nie jest to poziom jej rówieśników, ale w porównaniu do tego co było jeszcze dwa tygodnie temu jest spory skok. Również nie wiem, co w jej przypadku pomogło. Od lipca ma stałą terapię zarówno w przedszkolu jak i w domu, również od lipca leczenie biomedyczne (leki się zmieniały przez ten czas), od połowy stycznia do końca lutego ma komorę hiperbaryczną (30 spotkań), od kilku dni włączam jej też codziennie muzykę na synchronizację półkul mózgowych przez słuchawki z youtube'a (hemi-sync). Patrząc na synchronizację czasową jej postępów to obstawiałabym komorę lub hemi-sync. Ktoś z was ma może jakieś doświadczenia z komorą hiperbaryczną lub intensywną synchronizacją półkul u dzieci autystycznych? Dodam, że żadnej z tych rzeczy u Róży nie przypisał mi lekarz.

U Stasia również planuję komorę. Podobno na boreliozę też pomaga (ale nie wiem jeszcze czy przy astmie da radę). Spróbujemy... Antybiotykoterapię kończymy po pół roku, czyli na koniec marca, półtora miesiąca później powtarzamy badania, jeżeli do tego czasu wynajdą test na boreliozę z moczu:-))) Albo znajdę w Poznaniu pielęgniarkę, która się nie boi kopiących dziewięciolatków:-) Znacie jakąś, która by się tego podjęła???


12 komentarzy:

  1. Bardzo sie ciesze ze ROzyczka idze do przodu my narazie mamy przerwe od DAN bo zostala nam tylko chelacja ale mala ciagle choruje i czekamy do kwietnia az skonczy sie okres wirusowy

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. U nas cała trójka bierze jeszcze witaminy i inne suplementy. Róża też ma chelatacje, u Emila musieliśmy zmienić chelator, bo się uczulił.

      Usuń
  2. Operacja w Barcelonie.. Opowiadaj

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Operację Emil miał 3 lata temu. Był pierwszym dzieckiem z Polski poddanym tej operacji w Barcelonie. Generalnie wszyscy lekarze z Polski twierdzili, że dajemy się naciągnąć, ale efekty pozytywne były, 3 jamy z rdzenia zniknęły,choroba się zatrzymała, a stan Emila się poprawił...

      Usuń
  3. Szok ile działań.. Ile dróg sami wydreptaliście.. MARTA podziwiam Cię..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam teraz pewien problem ze Stasiem i chcę wrócić do badań w kierunku Aspergera, które przerwaliśmy po odkryciu boreliozy.

      Usuń
  4. Szok ile działań.. Ile dróg sami wydreptaliście.. MARTA podziwiam Cię..

    OdpowiedzUsuń
  5. Marta a test Mora ? Moje dzieci miały wszystkie i wiemy że candida jest wszędzie dlatego dieta i zasada rozłącznego jedzenia. Przestałam pisać blog bo zajęłam się zdrowiem dzieci. Jeżdżę na kursy, czytam książki, gotuję i masuję :). Jakie te nasze dzieci już duże :) pamiętaj jak czekałaś na Różę a ja na swoją Zosię :) Pozdrawiam serdecznie z Kluczborka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też stosujemy dietę, też staram się odpowiednio łączyć pokarmy, troszeczkę też próbuję 5 przemian, ale na spokojnie. Na szkolenia chodzę, głównie ze zdrowego żywienia,ale teraz zapisałam się na szkolenie z autyzmu. Co do candidy, to u Emila chyba się udało tego pozbyć, ale mamy poważniejszy problem, bo najprawdopodobniej wszyscy mamy boreliozę. W każdym razie na razie Staś i Emil ma w Elispot. Próbowaliście olej kokosowy? Daje bardzo fajne efekty, ok. 2 łyżki dziennie (u nas m.in. na chleb), do tego olej lniany (do sałatki albo w kieliszku do wypicia).

      Usuń
    2. Polecam jeszcze komorę hiperbaryczną i muzykę na synchronizację półkul.

      Usuń
  6. Oleje są super, teraz mamy kuracje z oleju czarnuszki no i dużo czarnuszki. Starszy syn z astmą na bajkalinę, polecam metody dr Jan Pokrywka my jesteśmy po akupunkturze :). Jest mi lepiej komunikowaś się przez fb. Znajdź mnie to przekarzę wam kilka nowinek. Joanna Wesołowska

    OdpowiedzUsuń
  7. Dużo jest osób o tym nazwisku na facebooku, przejrzałam kilka, ale nie wiedziałam, o którą Joannę Wesołowską chodzi. To mój mail: mwojtysiak @ onet.eu

    OdpowiedzUsuń