czwartek, 7 maja 2015

Grunt, to złapać kontekst, czyli wybiórczy słuch:-)

video

Usiłowaliśmy dzisiaj nagrać filmik na jutrzejszą wizytę w PPP celem diagnozy autyzmu (aby Róża dostała terapię w przedszkolu). A tu Róża nas rozbroiła swoim pierwszym zdaniem! Grunt to złapać kontekst... :-)

Odnośnie Referatu Oświaty w tutejszym urzędzie gminy, aktualnie wszystko robię na piśmie, bo już mnie poważnie wkurzyli. Powiedzieli, że dziecku z autyzmem mogą zapewnić 6 godzin miesięcznie asystenta (z odpowiedzi na pismo, które im wysłałam dostałam informację, że na dziecko autystyczne dostają z budżetu centralnego ok.5.000 miesięcznie; w takim razie, co to za specjalista, który bierze tyle kasy, a może gmina pobiera koszty transakcyjne?). Dalej mówią, że jakby dziecko było w przedszkolu publicznym, to mogą coś mu zorganizować, a jak jest w prywatnym to już nie za bardzo (z tego co wyczytałam, to nie ma znaczenie do jakiego przedszkola dziecko chodzi, a w prywatnym to podobno nawet łatwiej wyegzekwować od gminy kasę). Kolejna sprawa, to to, że Emil nie może mieć podobno w szkole terapii, bo nie zatrudniają rehabilitantów. Dwa lata temu nie chcieli dać kasy do przedszkola, bo powiedzieli m.in. że w trakcie roku dziecko nie może rozpocząć kształcenia specjalnego, bo nie mają tego w budżecie, tylko dopiero od kolejnego roku (z tego co wyczytałam w przepisach, to powinni skorygować na koniec roku liczbę uczniów niepełnosprawnych i po sprawie). Sprawy wtenczas nie ciągnęłam, bo przedszkole stanęło na wysokości zadania i zapewniło Emilowi rehabilitacje w ramach projektu unijnego, więc chociaż częściowo nas w tym zakresie odciążyło - Emil ma ćwiczenia NDT Bobath 4 razy w tygodniu (z czego 2 razy w przedszkolu), dwa razy w tygodniu zajęcia o charakterze terapii ręki i basen, oprócz tego co w przedszkolu reszta prywatnie, do tego teraz dojdzie Róża, tylko w znacznie większym zakresie.
Na razie wysłałam pismo do gminy w sprawie Emila (pomocna okazała się strona: www.wszystkojasne.waw.pl ).

Szanowny Panie Wójcie,

w odpowiedzi na pismo (...) w sprawie określenia wysokości subwencji, którą otrzymuje gmina z budżetu centralnego na ucznia szkoły podstawowej z niepełnosprawnością ruchową w wysokości 18.405,30 zł rocznie, miesięcznie (od września do czerwca) 1.840,53zł, m.in. na zróżnicowanie kosztów kształcenia ze względu na specjalne wymagania dziecka (np. opłacenie kosztów zajęć rewalidacyjnych, zakup pomocy terapeutycznych, asystenta osoby niepełnosprawnej, szkoleń dla nauczycieli, itp.) oraz zasadą przyjętą przez MEN przy podziale subwencji oświatowej mówiącą, że „pieniądz idzie za uczniem”, jak i ustawą z dnia 7 września 1991 roku o systemie oświaty gwarantującą uczniom niepełnosprawnym dostęp do edukacji we wszystkich typach szkół zwracam się z prośbą o przekazanie mi następującej informacji:
Czy środki te mogłyby zostać wydane na zatrudnienie przez szkołę rehabilitanta metodą NDT Bobath, co wynika z realizacji zaleceń zawartych w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego (brak rehabilitacji ruchowej spowoduje m.in. pogłębianie się trudności z poruszaniem się, zanik już nabytych umiejętności, pogłębianie się wad postawy). Jeśli nie - proszę o pisemne wyjaśnienie, dlaczego.
Dodam iż, zgodnie z ar. 32 Ustawy  z dnia 5 grudnia 2014 r. o zmianie niektórych ustaw w związku z realizacją ustawy budżetowej  w bieżącym roku samorządy będą musiały przeznaczyć na edukację specjalną we wszystkich typach szkół i przedszkoli kwotę nie mniejszą niż środki przekazane z budżetu państwa z tytułu dodatkowych wag subwencyjnych, a środki spożytkowane niezgodnie z przeznaczeniem będą musiały zostać zwrócone do budżetu państwa.
Zgodnie z par. 4 ust.1 pkt.1 Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 17 listopada 2010 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych oraz niedostosowanych społecznie w przedszkolach, szkołach i oddziałach ogólnodostępnych lub integracyjnych - szkoła ma obowiązek zapewnić realizację zaleceń zawartych w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego. W Rozporządzeniu tym nie ma słowa o tym, że szkoła nie musi zapewnić zalecanego wsparcia, jeżeli nie zatrudnia odpowiednich specjalistów. Co więcej, prawo wskazuje, że szkoła może takich specjalistów zatrudnić (par. 6 ust. 2).

Z uszanowaniem,


Mam nadzieję, że poskutkuje, bo już się szykuję m.in. do kuratorium, ME i rzecznika osób niepełnosprawnych, nie chodzi nawet o same rehabilitacje, ale o oszukiwanie, bo skoro pieniążki dostają, to powinni je przeznaczać zgodnie z celem...

11 komentarzy:

  1. Zdanie Róży rozbrajające :) a Twoja mina bezcenna :)
    Ostatnio poznaję coraz więcej rodzin z dziećmi które mają autyzm ... zadziwia mnie to, że tak ich dużo w ostatnim czasie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Z tego co czytałam o autyzmie, to podobno wcześniej też był, tylko go nie diagnozowali jako autyzm, ale ogólnie jako dziecko "upośledzone", jeżeli źle funkcjonowało albo w ogóle nie diagnozowali, jeżeli miało lekki autyzm.

      Usuń
    2. Nasza pediatra twierdzi, że to głównie z powodu szczepień, znajomych dziecko diagnozowane było w USA, oni są z Czech, diagnoza - przyczyna autyzmu to nadmiar rtęci .... Wielu znajomych lekarzy nie szczepi swoich dzieci właśnie ze względu na powikłania. Nie szczepiliśmy chłopaków do tej pory. Teraz w wakacje zastanawiam się nad niektórymi szczepieniami ale będziemy to jeszcze konsultować. Sama nie wiem co o tym myśleć?

      Usuń
    3. Jeszcze nie badałam Róży w kierunku zatrucia metalami ciężkimi, ale faktycznie też to mam w planach (podobno można do Stanów wysłać włos do zbadania). Zamówiliśmy jej na razie kompleksowe badania kału w Instytucie Mikroekologii w kierunku jakichś jelitowych spraw. Jesteśmy umówieni na kolejną wizytę do metabologa (ale musi mieć "stwierdzony" autyzm, żeby ją wziąć na badania do szpitala). Jak będę miała wolną chwilę, to muszę z nią podjechać na "zwykłe" badania z krwi i moczu (ale nie wiem czy na raz, bo lista zalecanych badań jest spora). No i jesteśmy umówieni do lekarki !DAN do Piaseczna. Ta metoda ma swoich zagorzałych zwolenników jak i przeciwników, ale chcę spróbować wszystkiego i zobaczyć co na Różę podziała.
      Generalnie wydaje mi się, że przyczyn autyzmu może być wiele, niektórych podobno wyleczono samą dietą, na innych podziałała sama terapia. W naszym wypadku myślę, że na pewno będzie łatwiej wdrożyć terapię niż dietę (trochę się boję sama coś na ślepo wymyślać, dlatego robię wpierw badania alergologiczne, nietolerancji pokarmowej itp., żeby być przekonana co do ewentualnej diety). Myślałam o terapii kranialno-sakralnej ale cena, którą usłyszałam mnie powaliła (180zł za pół godziny masażu), ale może się uda znaleźć kogoś w Poznaniu z bardziej ludzkimi cenami.

      Usuń
  2. Bardzo przykre jest to, że rodzic zostaje ze wszystkimi sam, musi znać się na pedagogice, medycynie, prawie, być opiekunem, animatorem a do tego wszystkiego wykłucać się o każdy grosz, bo instytucje które powinny wspierać odwracają się plecami byle nie mieć problemu i się nie napracować.
    Wytrwałości!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No tak, z pensji to odciągają podatki, ubezpieczenia itp. i człowieka nie pytają o zdanie czy chce, a jeżeli chodzi o ich rozdysponowanie zgodnie z założonym celem, to już gorzej i trzeba się wykłócać, a jak rodzic tego nie zrobi, to się raczej nikt nie zainteresuje...
      Gdybym tak miała robić wszystko na kasę chorych (lekarzy, diagnozy) i czekać aż mi sami wyznaczą terminy, to chyba jeszcze ze dwa lata bym się z samą diagnozą bujała, nie mówiąc już o terapii... Podziwiam ludzi, którzy sobie z taką sytuacją radzą przy braku środków...

      Usuń
  3. Cześć Marto,
    dawno do Was nie zaglądałam, a tu takie zmiany :( przykro mi, że musisz się borykać z takimi problemami.
    Chciałam Ci tylko napisać, że w Poznaniu przyjmuje dr Święcicki który leczy min z zatrucia metalami. Nie wiem czy uznajesz takie metody ale to jest homeopata, bardzo ceniony i nie taki tani ale myślę że chociaż na konsultacje można się do niego wybrać.
    Ściskam Was mocno i pozdrawiam
    Ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki za namiary, jak jej coś wyjdzie w badaniu włosa z metalami (że może po szczepieniu), to na pewno się do niego udam. W przerwie,kiedy nie pisałam bloga sporo czytałam. Nie tylko o homeopatii, ale też inne bliżej i dalej związane z tym książki filozoficzne, więc wierzę:-)

      Usuń
    2. Trzymam mocno kciuki i również wierzę że wszystko wyjdzie na prostą.
      Podczytuję niektóre komentarze i z własnego doświadczenia napiszę że nie zawsze jest tak że wszystko wyjdzie w badaniach. Ani mi ani Oli nie wyszła alergia na gluten i mleko a obydwie mamy klasyczne objawy nietolerancji... po odstawieniu jest nam lepiej pod każdym względem.
      Ty to wiesz, ale intuicja matki jest najważniejsza.
      Pozdrawiam Was serdecznie

      Usuń
  4. Ja polecam homeopatie nam dr Bross bardzo otworzyla oczy i pomogla

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki, jak się uporamy z oficjalnymi diagnozami, zaklepaniem przedszkola, a potem z kompleksowymi diagnozami do terapii, to się wezmę za kolejne rzeczy. Jestem ciekawa, czy jej coś wyjdzie w badaniach lekarskich...

      Usuń