piątek, 8 maja 2015

Autyzm

Róża idzie w ślady Emilka, który dużo jeździł na biegowym (ale dopiero zaczyna).


Wrzucam kilka filmików dla terapeutów ze "zwykłą zabawą" (zdarza się, że nie każdy umie otworzyć pliki z pendriva albo nie ma na komputerze programu do ich odtwarzania i muszę puszczać coś z telefonu) albo może ktoś z czytelników mi podpowie coś, na co nie zwróciłam uwagi...


Pewnego, mokrego ranka siedział pod drzwiami, dostał jeść i pić i tak się zadomowił, że teraz u nas śpi. Nazywa się "Kiciuś":-)


Róża gra w piłkę.


W Safarii ZOO w Świerkocinie. Ciekawe jest to, że jak byliśmy tam kilka lat temu z chłopakami, to Stasia najbardziej interesował ten sam wodopój co Różę.

Dzisiaj byłyśmy w PPP w Buku na spotkaniu z psychologiem i logopedą. Panie zaciekawił przypadek Róży. Wpierw myślałam, że mi zaraz pani powie czego ja od niej chcę, bo Róża się na nią spojrzała za pierwszym razem, jak powiedziała jej imię (za drugim i trzecim już nie), potem pokazała na obrazku auto czy coś tam innego, ale w zasadzie na tym się skończyło i potem jednak pani przyznała rację, że coś jest nie tak. Chociaż trochę nietypowego, bo dość szybko się uczy i umie czytać w dwóch językach.
Na razie chodzimy na terapię behavioralną do miejsca, gdzie miała badania przesiewowe, ale mam na razie mieszane odczucia, bo przekładają terminy, odwołują zajęcia, miało coś się zwolnić na zespołową diagnozę, ale nawet tego nie sprawdzą w zeszycie, jak o to pytam, no i te zadania, które mi zalecają jakoś mi "nie leżą". Wolałabym poznać zasadę, co to konkretne ćwiczenie ma na celu, żeby to wykorzystać także w innych zabawach, bo Róża może nie mieć ochoty akurat na to ćwiczenie, a jak będę wiedziała po co ono jest, to mogę je wykorzystać inaczej. W ogóle na razie czuję się trochę taka w zawieszeniu, bo jeszcze mało wiem i nie za bardzo się orientuję, jak z nią pracować, a czas leci. Czytam książki, przeszukuję internet, łażę na diagnozy i po specjalistach, ale mało jest na razie tej faktycznej terapii, bo nie wiem jak i nie mam kiedy (za dużo tego wszystkiego). Szukałam i pytałam o innych specjalistów, ale w trakcie roku to nie takie proste. Jesteśmy umówieni do pani od metody krakowskiej za bodajże dwa tygodnie na wstępną diagnozę, rehabilitantka Emila poleciła mi pedagoga, który ma poszukać wolnego terminu (ale z tym kiepsko). Na razie SI mam zaklepaną, ale jeszcze też się konkretna terapia nie zaczęła. Myślę, że jak już pozbieram konkretne diagnozy i zalecania od wszystkich specjalistów, z którymi jestem poumawiana (a jest tego sporo), to jakiś obraz mi się w głowie poukłada i będę umiała ocenić co w przypadku Róży będzie najlepsze, nad czym będę potrafiła z nią sama pracować, a co zlecić terapeutom itp.
Plan napięty: w piątek byliśmy 3 godziny w Buku, w poniedziałek psychiatra, we wtorek SI, w środę EEG:-) W międzyczasie zakupiłam jej Little Musician i Little Reader. Tak, jak większość dzisiejszych dzieci, Róża jest łasa na nowe technologie: komputery, telefony, tablety i chyba warto to wykorzystać. Już wcześniej mi się te programy podobały, ale nie było wystarczającej motywacji na tak poważny zakup:-) Little Musician i rytmika dwa razy w tygodniu w szkole muzycznej, to tak, żeby miała coś w czym nie tylko nadgania innych, ale coś, w czym może być na prawdę dobra, niezależnie od terapii. Panie prowadzące mówią, że jest niezła. Co do Little Reader, to mamy już jakieś programy do  nauki czytania, ale Little Reader jest o tyle inny, że oprócz standardowych napisów i obrazków ma też filmiki prezentujące np. czynności. Róża już rozumie, gdzie jest auto, a gdzie kot, natomiast, jak dostanie obrazek z czynnościami, to jest jej chyba trudniej zrozumieć o co chodzi: czy o łyżeczkę, dziewczynkę, jedzenie czy o co, a filmik prezentujący daną czynność może jej to ułatwić, a że po angielsku, cóż, najważniejsze, żeby załapała o co chodzi, samo słówko nauczy się tak łatwo jak Staś, szczególnie, że tłumaczę jej też na polski podczas nauki.

Jeszcze nie badałam Róży w kierunku zatrucia metalami ciężkimi, ale też to mam w planach (podobno można do Stanów wysłać włos do zbadania). Zamówiliśmy jej na razie kompleksowe badania kału w Instytucie Mikroekologii w kierunku jakichś jelitowych spraw. Jesteśmy umówieni na kolejną wizytę do metabologa (ale musi mieć "stwierdzony" autyzm, żeby ją wziąć na badania do szpitala). Jak będę miała wolną chwilę, to muszę z nią podjechać na "zwykłe" badania z krwi i moczu (ale nie wiem czy na raz, bo lista zalecanych badań jest spora). No i jesteśmy umówieni do lekarki !DAN do Piaseczna. Ta metoda ma swoich zagorzałych zwolenników jak i przeciwników, ale chcę spróbować wszystkiego i zobaczyć co na Różę podziała.
Generalnie wydaje mi się, że przyczyn autyzmu może być wiele, niektórych podobno wyleczono samą dietą, na innych podziałała sama terapia. W naszym wypadku myślę, że na pewno będzie łatwiej wdrożyć terapię niż dietę (trochę się boję sama coś na ślepo wymyślać, dlatego robię wpierw badania alergologiczne, nietolerancji pokarmowej oraz te, o których wcześniej pisałam, żeby być przekonana co do ewentualnej diety). Myślałam o terapii kranialno-sakralnej ale cena, którą usłyszałam mnie powaliła (180zł za pół godziny masażu, do tego dojazd gdzieś tam), ale może się uda znaleźć kogoś w Poznaniu z bardziej ludzkimi cenami.

12 komentarzy:

  1. Mam pytanie czy Stas jest na spektrum czesto porownujesz zachowanie Rozy do STASIOWEGO
    STASIOWEGO ja jestem mama 3 latki diagnozy nie mamy rok temu bylam w pl i kazdy specjalista mowil co innego odpuscilam mieszkam w uk tu nie ma terapi wiec diagnoza nie otwiera mozliwosci.Natomiast leczymy sie biomedycznie bo problemy jelitowe mamy ogromne i droga to impreza od 6 miesiecy leczy nas dr Cubala i do teraz jest to koszt badan supli ok 20 tysiecy a efekty hmmm

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie wiem, czy Staś jest w spektrum. Umówiłam go na zespołowa diagnozę w kontekście Aspergera, ale nie śpieszy nam się z tym, ponieważ bardzo wysoko funkcjonuje. Były spore problemy z koncentracją, ale od 3 tygodni jest świetnie. Bardzo bym chciała wiedzieć dlaczego, żeby mu znowu pomóc, jak wrócą problemy z koncentracją

      Usuń
    2. Nie wiążę z Cubałą jakichś super nadzieji, ale chcę spróbować wszystkiego. Zobaczymy co nam doradzi. Stasia też do niej umówiłam przy okazji. Chciałam ją m.in. Spytać, co Stasiowi mogło pomóc i czy to się utrzyma. Zakładam, że do września będzie ok, ale żeby pozostało na stałe:-). Zmieniłam suplementy na olej lniany, algi AFA, zmielone pestki winogron i probiotyki i chyba coś zadziałało, bo nawet przy zadaniach pisemnych ani razu nie słyszałam, że nie może się skupić.

      Usuń
    3. Cubalowa jest dobra na problemy z jelitami my mielismy kupke raz w tygodniu teraz jest normalnie co do diety to niemamy bo w badaniu wyszlo ze mloda toleruje i gluten i kazeine wiec nie jest prawda ze kazde autystyczne dziecko potrzebuje diety .Candidi tez nie mielismy tylko jakies inne sygy znazy drozdzaki ja mysle jak ty ze trzeba wszystkoego sprobowac

      Usuń
  2. mogę Ci podesłać namiar na znajomych którzy diagnozowali dziecko w USA jeśli się zgodzą.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Chętnie, może w USA wymyślili coś nowego, o czym jeszcze u nas się nie mówi...

      Usuń
  3. HEJ...
    PODASZ MI SWOJEGO MAILA.
    A PROPOS BADAŃ TO WIEM, ŻE W VEGAMEDICE W WARSZAWIE-ROBIĄ PEŁEN KOMPLEKS, NA ODKŁADANIE METALI CIĘŻKICH Z WŁOSÓW ITP.
    A PROPOS STANÓW:
    http://www.pcdi.org/
    IWRD Z NIMI WSPÓŁPRACUJE.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. mwojtysiak@onet.eu
      Wydrukowałam formularze do Doctor's data (USA), ale jutro zadzwonię do Vegamedici, bo na stronie mieli tylko o kompleksowych badaniach za 4000 zł i nie wiem czy tylko włos by mi zbadali, zobaczymy jutro.

      Usuń
    2. Co do badan to anatolus mozesz sama zamowic i przysla ci pojemniki z uk jest to koszt 60f to nadanie na wykrycie opiatow w moczu my jesze robilismy za posrednictwem dr cubaly badanie stolca i moczu w Genowie wiem ze z pl sa wysylane probki do ameryki a ze my mieszkamy w uk zostaly wyslane do anglii Genova ma oddzial w angli rowniez koszt tych badan to 3500zl a badanie wlosa swoja droga ja chcialam te badania zrobic w poznaniu za jedna czwarta ceny ale pani doktor twieedzi ze polskie lab candidy nie znajda sory za literowki

      Usuń
    3. Wyszło wam coś w tych badaniach? To badanie anatolus jest w Vegamedice?

      Usuń
  4. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anatolus to bylo badanie na opiaty w mozu znaczy czy mlodej szkodI gluten i kazeina a nic nam nie wyszlo a jesli chcesz zrobic badanoe wlosa to wydaje mi sie ze na bloguZosi Jakubiec znajsziesz namiary gdzie

      Usuń