piątek, 14 lutego 2014

Sekcja filum terminale - operacja w Barcelonie (pierwszy mały pacjent z Polski)

Poniżej zamieszczam post, który napisałam 2 tygodnie temu, ale w ostatniej chwili postanowiłam z tym zaczekać dwa tygodnie, na końcu napiszę dlaczego.




"Emil oprócz judo zaczyna trening piłki nożnej (jakby ktoś nie wierzył, że z nim faktycznie jest lepiej). Na pierwszym zdjęciu Emil to ten w czarnych spodniach z białym pionowym paskiem - stoi idealnie prosto; 2-3 lata temu stał, jakby był w trakcie siadania na toaletę (pisząc kolokwialnie). Trzecie zdjęcie - Emil kopie piłkę; 2-3 lata temu ledwo chodził, co chwilę się przewracał, w związku z czym kupiłam mu stertę nakolanników (dla dzieci raczkujących) i zakładałam mu na kolana i łokcie, jak wychodził na dwór. Nie piszę, że jest idealnie, bo jeszcze nie jest (na razie), Emil ma 4 razy w tygodniu rehabilitacje do tego różne inne zajęcia kształcące motorykę (ceramika, basen, judo, piłka, taniec) - wszystko, na co tylko miał ochotę, żeby go usprawnić motorycznie i manualnie i postawić na nogi, żeby miał normalne życie. Pewnie profesorów i innych lekarzy polskich to nie przekona, bo nie jestem obiektywna albo nie widzieli go wcześniej, ale może wyniki rezonansu to zrobią. Bo tak na zdrowy rozsądek. Jeżeli na pierwszym rezonansie miał wgłobienie migdałków móżdżku na 7mm, po 3 miesiącach na 11mm (proszę sobie wyobrazić, jakiej wielkości jest mózg 2-letniego dziecka, a migdałki móżdżku to jego dolna "odnóżka"), po 3 miesiącach miał w Polsce zaserwowaną operację tzw. odbarczania (jedyną, tutaj, metodę, nawet nie leczenia, ale "powstrzymywania postępowania" choroby), po 5 miesiącach od operacji, na kolejnym rezonansie, wgłobienie 14mm i... uwaga! 3 jamy syringomieliczne w rdzeniu (których wcześniej nie było), po kolejnych 8 miesiącach te trzy jamy powiększają się, część praktycznie na szerokość rdzenia (który jest uwypuklony) i pojawiają się... SURPRISE!!! 3 nowe jamy... Udajemy się do innego profesora, który znowu Emila kieruje, na tę samą operację, ale "głębiej". Na kilka dni przed tą operacją decydujemy się ją odwołać i przeprowadzić mało inwazyjny zabieg stosowany tylko w dwóch ośrodkach na świecie (3 miesiące po rezonansie). Po dwóch tygodniach od tej operacji nastąpiło dwutygodniowe mocne pogorszenie, jakby coś tam zaczęło się dziać w rdzeniu, potem nastąpiła poprawa. Po 5 miesiącach miał rezonans, na którym zmiany w stosunku do MR sprzed 8 miesięcy były minimalne (co mogło się zdarzyć przez 3 miesiące między MR a zabiegiem w Barcelonie; biorąc pod uwagę ogromną dynamikę zmian na wcześniejszych rezonansach). Tak na logikę rzecz biorąc, dynamika zmian musiała zostać conajmniej zneutralizowana, biorąc pod uwagę jego obecny stan oraz to, jakby musiał Emil funkcjonować, gdyby tak nie było." 

W poniedziałek zrobiłam Emilowi kontrolny rezonans i dzisiaj odebrałam wyniki i przeczytałam: "Obraz MR wykazuje zmniejszenie jam w odcinku piersiowym." oraz "Trzecia jama obecnie niewidoczna." Inny radiolog, z którym się później widzieliśmy i który jeszcze raz porównywał obrazy MR (obecny i wcześniejszy) mówi, że jamy są takie same jak były (czyli proces, który wcześniej miał miejsce zatrzymał się). Kiedy byłam w szpitalu rok temu lekarze nie wierzyli mi, że będzie lepiej z Emilem, a tymczasem jego stan się poprawia - Emil gra w piłkę nożną, biega z kolegami, a nie tak dawno temu ledwo chodził i na każdy spacer dostawał rower biegowy, żeby nie pozdzierać kolan od ciągłych upadków. Zdałam się na własne obserwacje syna i swoją intuicję i osąd i nie żałuję. Wolę nawet nie myśleć, co by było, gdybyśmy wtenczas zamiast operować Emila w Barcelonie pojechali na kolejny zabieg odbarczania do Warszawy... Teraz w miarę gdy Emil będzie rosnąć jamy w stosunku do reszty będą tracić na znaczeniu.Mam nadzieję, że także w Polsce lekarze przekonają się do tego zabiegu, szczególnie, że coraz więcej Polaków się jemu poddało.

ps. Dziękuję mamie Oliwki (TO DZIAŁA!).

11 komentarzy:

  1. To wspaniale :) Trzymajcie się:)

    OdpowiedzUsuń
  2. Jak dobrze czytać takie wspaniałe wieści! Bardzo się cieszę że wyniki Emilka są takie dobre i widać to po nim. Ech... lekarze to temat rzeka ;/ my też nie raz trafiliśmy na konowałów ale też na takich którzy mieli serce na dłoni.

    p.s. cała przyjemność po mojej stronie ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Lekarzy mieliśmy w większości ok, ale nie znali tej metody leczenia z Barcelony i nie wierzyli w jej skuteczność. Mam nadzieję, że po wynikach Emila wezmą pod uwagę, że może być skuteczna i albo w Polsce też będą tak leczyć albo będzie możliwość finansowania tej operacji za granicą przez NFZ.

      Usuń
  3. Marto, bardzo się cieszę! Mam nadzieję, że z każdym dniem będzie jeszcze lepiej :-)

    OdpowiedzUsuń
  4. Wspaniale!!!!!!
    śledzę bloga już chyba z 2 lata i aż się popłakałam z radości :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Witaj Marto
    Jak się można z Tobą skontaktować? Potrzebuję informacji o klinice w Barcelonie od kogoś kto tam już był Proszę Cię o kontakt Mój mail to gvizdek@o2.pl

    Pozdrawiam serdecznie
    Tomek

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wysłałam mail jakiś czas temu. Nie wiem, czy dotarł...

      Usuń
  6. Dobry wieczór,bardzo się cieszę Pani szczęściem i malego synka zę może robić to co chce a nie co może, sama mam 2 letniego synka.proszę o pomoc kontakt i jakie kolwiek wskazówki mam córkę ma 9 lat ma na imię Hania ma jamistość rdzenia jutro mamy podjąć decyzję o operacji czyli drenażu.nie jestem pewna tej operacji chciałabym wiecej dowiedzieć się o tej Barcelonie i operacji.serdecznie pozdrawiam Aneta Ameryk tel 693803156,aameryk@wp.pl

    OdpowiedzUsuń